Hallo liebe Leser,
Mein
Name ist Jasmin und ich leide seit frühster Kindheit unter der
Lichtkrankheit EPP: Sonne und künstliche Lichtquellen muss ich meiden so
gut es geht, denn schon nach wenigen Minuten führen phototoxische
Reaktionen zu extrem schmerzhaften Verbrennungen in meinen Adern.
Doch
es gibt Licht am Ende des Tunnels: Seit 2014 ist „Afamelanotid“, die
erste und einzige Therapie, nun offiziell in der EU zur Behandlung der
EPP zugelassen. Trotzdem müssen die 400 deutschen Patienten weiter im
Dunkeln und häufig mit Schmerzen auf die Behandlung warten:
Obwohl
Sicherheit und Wirksamkeit gut belegt sind und in anderen Ländern längst
behandelt wird, verhindern für uns undurchsichtige Regulationen und
bürokratische Hürden den Zugang in Deutschland.
Im Januar habe ich deshalb auf
Change.org die Petition „Licht für Alle!“
gestartet und zusammen mit der deutschen Patientenorganisation eine
Demonstration in Berlin veranstaltet. Unser Protest richtet sich an
Karl-Josef Laumann, den Staatssekretär für Patientenbelange. Einen
kleinen Schritt sind wir schon weiter:
Am 14. Februar werden wir Herr
Laumann für Vorgespräche in Berlin treffen! Zu diesem Datum möchten wir
alle Ihre Unterschriften und Kommentare offiziell übergeben.
Als
Molekularbiologin arbeite ich im schweizerischen Referenzzentrum in
Zürich zu dem Gendefekt, der zu EPP führt. Dort habe ich die Wirkung von
„Afamelanotid“ mit erforscht und die Therapie selbst austesten können: Unter
Behandlung kann ich mich viele Stunden im Freien aufhalten, ein fast
normales Leben führen und die Sonne sogar genießen! Bitte unterstützen
Sie mich darin, nun auch die deutschen Patienten endlich aus dem Dunkeln
zu holen!
Vielen Dank,
Dr. Jasmin Barman-Aksözen
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