change.org - Lichtkrankheit

Hallo liebe Leser, Mein Name ist Jasmin und ich leide seit frühster Kindheit unter der Lichtkrankheit EPP: Sonne und künstliche Lichtquellen muss ich meiden so gut es geht, denn schon nach wenigen Minuten führen phototoxische Reaktionen zu extrem schmerzhaften Verbrennungen in meinen Adern. Doch es gibt Licht am Ende des Tunnels: Seit 2014 ist „Afamelanotid“, die erste und einzige Therapie, nun offiziell in der EU zur Behandlung der EPP zugelassen. Trotzdem müssen die 400 deutschen Patienten weiter im Dunkeln und häufig mit Schmerzen auf die Behandlung warten: Obwohl Sicherheit und Wirksamkeit gut belegt sind und in anderen Ländern längst behandelt wird, verhindern für uns undurchsichtige Regulationen und bürokratische Hürden den Zugang in Deutschland. Im Januar habe ich deshalb auf Change.org die Petition „Licht für Alle!“ gestartet und zusammen mit der deutschen Patientenorganisation eine Demonstration in Berlin veranstaltet. Unser Protest richtet sich an Karl-Josef Laumann, den Staatssekretär für Patientenbelange. Einen kleinen Schritt sind wir schon weiter: Am 14. Februar werden wir Herr Laumann für Vorgespräche in Berlin treffen! Zu diesem Datum möchten wir alle Ihre Unterschriften und Kommentare offiziell übergeben. Bitte unterstützen Sie mich mit Ihrer Unterschrift?  Als Molekularbiologin arbeite ich im schweizerischen Referenzzentrum in Zürich zu dem Gendefekt, der zu EPP führt. Dort habe ich die Wirkung von „Afamelanotid“ mit erforscht und die Therapie selbst austesten können: Unter Behandlung kann ich mich viele Stunden im Freien aufhalten, ein fast normales Leben führen und die Sonne sogar genießen! Bitte unterstützen Sie mich darin, nun auch die deutschen Patienten endlich aus dem Dunkeln zu holen! Vielen Dank, Dr. Jasmin Barman-Aksözen Unterschreiben Sie meine Petition? Möchten Sie etwas verändern? Starten Sie eine Petition.   ·   Kontaktieren Sie uns   ·   Datenschutz Change.org   ·   548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401 · VSA

AVAAZ: Oma und Opa

Wundgelegen, stundenlang im Rollstuhl abgestellt, durstig und einsam. So geht es Hunderttausenden von Menschen, die in Deutschlands Pflegeheimen altern. Gesundheitsminister Gröhe hat versprochen, die Pflege zu verbessern, doch es passiert viel zu wenig. Sorgen wir mit einer Welle der Empörung dafür, dass unsere ältesten Mitbürger in Würde altern können. Macht mit! unterzeichnen Liebe Freundinnen und Freunde, wundgelegen, stundenlang im Rollstuhl abgestellt, durstig und einsam. So verbringen schon viele unserer Eltern, Omas und Opas ihren Lebensabend in deutschen Pflegeheimen. Höchste Zeit, dass etwas geschieht! Vor Kurzem zeigte ein Undercover-Bericht im ZDF wieder die zum Teil schrecklichen Zustände in deutschen Pflegeheimen. „Wie im Gefängnis" geht es vielen Heimbewohnern. In 10 Tagen wird das Thema beim Deutschen Pflegetag in aller Munde sein ― Karl-Josef Laumann, Staatssekretär für Pflege im Gesundheitsministerium, erscheint dort sogar persönlich! Unsere Chance also, ihm die Forderung für ein würdevolles Altern vor großem Publikum zu überreichen. Wie unsere Gesellschaft mit alten Menschen umgeht, sagt viel über unsere Werte aus. Lassen wir unsere ältesten Mitbürger nicht im Stich ― wenn wir 100.000 Unterschriften erreichen und diese mit einer kreativen Aktion beim Deutschen Pflegetag überreichen, können wir in der Presse großes Aufsehen erregen und unsere Politiker zum Handeln bewegen. Macht mit! https://secure.avaaz.org/de/pflegeheim_sturm_der_naechstenliebe_loc_du/?baLosfb&v=54547 Einige Länder machen bereits vor, dass es auch anders geht: In den Niederlanden zum Beispiel hat jede Pflegekraft nur etwa halb so viele Pflegefälle zu betreuen wie in Deutschland. Eine Pflegereform, die echte Verbesserungen im Alltag der Pflegenden und Gepflegten bewirkt, ist längst überfällig. Seit Jahren werden Verbesserungen des Pflegesystems angekündigt, nur an der Umsetzung hapert es bislang.  Doch es gibt Hoffnung: Der Pflegebeauftragte der Regierung Karl-Josef Laumann hat erst vor Kurzem faire und angemessene Löhne in der Altenpflege gefordert und das Bewertungssystem der Pflegeheime bemängelt. Er könnte derjenige sein, der endlich etwas bewegt, und mit massiver öffentlicher Unterstützung kann er dafür sorgen, dass auch Gesundheitsminister Gröhe auf Worte Taten folgen lässt. Menschen, die Pflege benötigen, sollten nicht unter unwürdigen Umständen ihr Lebensende abwarten müssen. Handeln wir jetzt gemeinsam, unseren Eltern, Großeltern und uns selbst zuliebe. Unterzeichnet jetzt: https://secure.avaaz.org/de/pflegeheim_sturm_der_naechstenliebe_loc_du/?baLosfb&v=54547 Avaaz-Mitglieder auf der ganzen Welt haben sich wiederholt für Menschenrechte eingesetzt ― sei es bei indigenen Völkern in Südamerika, Guantanamo-Gefangenen, oder um die Steinigung von Sakineh im Iran zu verhindern. Kommen wir nun wieder zusammen, um auch bei uns zu Hause Menschenwürde einzufordern. Mit Hoffnung und Entschlossenheit, Christoph, Antonia, Luis, Anne, Daniel und der Rest des Avaaz-Teams Weitere Informationen: Altenpflege: Wen jucken schon Geschwüre? (Die Zeit) http://www.zeit.de/2014/19/sozialverband-klage-pflege-altersheime Altenpflege wird Achillesferse der Wirtschaft (Deutsche Welle)http://www.dw.de/altenpflege-wird-achillesferse-der-wirtschaft/a-17876060 Was läuft in Pflegeheimen schief? (ZDF)https://presseportal.zdf.de/no_cache/aktuelles/mitteilung/was-laeuft-in-pflegeheimen-schief-zdfzoom-... Pflegereform: Keine Entlastung für Pflegekräfte (NDR)http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/panorama3/Pflegereform-Keine-Entlastung-fuer-Pflegekraefte,pfl... Pflegebericht: Erfolge und Mängel (Süddeutsche Zeitung) http://www.sueddeutsche.de/gesundheit/noten-fuer-pflegeheime-kontrolle-bitte-1.2303443

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