change.org - Süddeutsche Zeitung berichtet 05.03.16 – News zur Petition "Bitte helft unserer Tochter Hannah (9 Jahre alt) zu leben! #SaveHannah"

News zur Petition

Stefanie Vogel hat gerade ein Update zur Petition "Bitte helft unserer Tochter Hannah (9 Jahre alt) zu leben! #SaveHannah" veröffentlicht. Süddeutsche Zeitung berichtet 05.03.16 04. Mär 2016 — Frau Dr. Berndt schreibt über Hannah und Miguel Weiterlesen Weiterlesen Share this update with friends Share Tweet

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Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben! #SaveHannah

change.org

Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben! #SaveHannah
Petitionsbrief an:

• BioMarin Pharmaceutical
• CEO BioMarin Jean-Jacques Bienaime
• BioMarin Deutschland GmbH

Wir hoffen weiter! Berichte von @ZDF @SZ & @Welt #SaveHannah

24. Mai 2015 — Liebe Unterstützerinnen, liebe Unterstützer,
vielen Dank für Euren überwältigenden Zuspruch!

Leider gibt es aktuell nichts Neues von Biomarin zu berichten, aber wir geben die Hoffnung nicht auf, dass man mit uns in Kontakt treten wird und kämpfen weiter um das Leben unserer Tochter.

Am Samstag gab es im ZDF einen Beitrag bei Mona Lisa, auch die Wochenendausgabe der Süddeutschen Zeitung vom 23.05.15 berichtet ausführlich von Hannah.

SZ: http://www.sueddeutsche.de/panorama/seltene-krankheit-pharmafirma-verwehrt-todkrankem-maedchen-medizin-1.2491294

ZDF Mona Lisa: http://www.zdf.de/ml-mona-lisa/ncl2-kinderdemenz-der-streit-um-den-heilversuch-38573524.html

DIE WELT: http://www.welt.de/vermischtes/article141398533/Hannahs-Todeskampf-mit-einer-US-Pharmafirma.html

Bitte teilt unseren Aufruf über Facebook, E-Mail und Twitter. Der Link zur Petition ist change.org/hannah. Jede weitere Unterschrift verbessert unsere Chancen.

Lieben Dank!
Steffi Vogel

Pharmafirma verwehrt todkrankem Mädchen Medizin Anzeige Hannah leidet an Kinderdemenz. In wenigen Jahren wird die Neunjährige sterben. Ein Medikament könnte helfen, doch die Firma rückt es nicht raus. Familie Vogel machte gerade Sommerurlaub auf Spiekeroog, als Hannahs Probleme nicht mehr zu übersehen waren. Sie konnte plötzlich nicht mehr Radfahren, und wenn sie Treppen hinabging brauchte sie Hilfe - oder rutschte gleich auf ihrem Po hinunter."

http://www.sueddeutsche.de

change.org - Bitte helft unserer Tochter zu leben!

Liebe Leser, dieser Aufruf wurde vor Kurzem auf Change.org gestartet. Wir dachten, Sie möchten sich vielleicht engagieren? Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben! #Hannah #NLC Stefanie Vogel Deutschland Unterschreiben Sie für Hannah? Unsere Tochter Hannah ist 9 Jahre alt und leidet an einer unheilbaren und tödlichen Krankheit. Im Februar erhielten mein Mann Michael und ich die Diagnose für die Hirnabbaukrankheit NCL2. Seitdem leben wir mit dem zermürbenden Gefühl, dass sie bald sterben könnte. Denn diese Krankheit ist erbarmungslos. Sie äußert sich anfangs durch eine zunehmende Sehschwäche, die zu einer vollständigen Erblindung führt. Zugleich treten bei Betroffenen Halluzinationen, Epilepsie und Demenz auf. Unsere Tochter wird irgendwann alle ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten verlieren. Jede Form von NCL führt unweigerlich zum Tode - doch es gibt Hoffnung für Hannah: Die US-amerikanische Firma BioMarin hat ein Medikament (BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer weltweiten Studie getestet wird. Der Gesundheitszustand der Kinder, die das Medikament bislang erhielten, hat sich nicht mehr verschlechtert und teilweise auch verbessert! Doch die Studie ist geschlossen. Das heißt, dass Hannah nicht behandelt werden kann. Denn eine Zulassung dieses Medikaments ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren. Deshalb brauchen wir Euch! Wir wollen gemeinsam mit Euch für Hannah kämpfen. Sie soll die Chance erhalten, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zu erhalten. Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft! Wir danken Euch von Herzen! Mehr Informationen findet Ihr auf der Website: www.hannahs-hoffnung.de Berichte über Hannah im Bayrischen Rundfunk: Videobeitrag & Artikel Unterschreiben Sie für Hannah? Dies ist eine automatisch erstellte E-Mail. Der oben stehende Petitionstext wurde nicht von Change.org erstellt. Change.org ist nicht für den Inhalt der Petition verantwortlich. Petition starten   ·   Kontaktieren Sie uns   ·   Datenschutz Change.org   ·   548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401 · VSA