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Unsere Tochter Hannah ist 9 Jahre alt und leidet an einer unheilbaren und tödlichen Krankheit.
Im Februar erhielten mein Mann Michael und ich die Diagnose für die
Hirnabbaukrankheit NCL2. Seitdem leben wir mit dem zermürbenden Gefühl,
dass sie bald sterben könnte.
Denn diese Krankheit ist erbarmungslos. Sie äußert sich anfangs durch eine zunehmende Sehschwäche, die zu einer vollständigen Erblindung führt. Zugleich treten bei Betroffenen Halluzinationen, Epilepsie und Demenz auf. Unsere Tochter wird irgendwann alle ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten verlieren.
Jede Form von NCL führt unweigerlich zum Tode - doch es gibt Hoffnung für Hannah:
Die
US-amerikanische Firma BioMarin hat ein Medikament (BMN 190
“Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer weltweiten Studie
getestet wird. Der Gesundheitszustand der Kinder, die das
Medikament bislang erhielten, hat sich nicht mehr verschlechtert und
teilweise auch verbessert!
Doch
die Studie ist geschlossen. Das heißt, dass Hannah nicht behandelt
werden kann. Denn eine Zulassung dieses Medikaments ist erst in zwei bis
drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren.
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